Presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus bio-Medico di Roma è stata presentata l’Associazione Pazienti Sarcomi dei Tessuti Molli (denominata SARKNOS), nata dalla volontà di un gruppo di pazienti di creare una rete di contatto e sostegno al fine di unire le donne e gli uomini affetti da questa patologia e le loro famiglie. Questa associazione unisce quelle persone che ben conoscono le difficoltà nell’affrontare il percorso assistenziale di una patologia rara come i sarcomi.
I sarcomi rientrano nel gruppo delle patologie neoplastiche rare; rappresentano infatti l’1% dei tumori maligni nell’adulto. Derivano dalla trasformazione maligna delle cellule del tessuto connettivo, quel tessuto cioè presente in tutto l’organismo, come i muscoli, i vasi sanguigni, i vasi linfatici, i nervi, i legamenti e il tessuto adiposo.
All’interno di SARKNOS sono presenti tutti i professionisti sanitari che nella Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma studiano questa patologia oncologica. Tali professionisti, coniando il motto “ Curarsi è prendere cura”, hanno ampliato il concetto di salute, intesa non esclusivamente come benessere della persona in cura, ma anche come vicinanza e aiuto alle famiglie di questi pazienti.
Conseguentemente la finalità di questa Associazione è il promuovere la ricerca e la cura dei sarcomi nella certezza che una patologia rara non deve essere sinonimo di dimenticata. Vi è da sottolineare come la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-medico di Roma sia da diversi anni un Centro di riferimento nazionale per la cura dei sarcomi dei tessuti molli.Dal Novembre del 2021 ha ottenuto il riconoscimento EURACAN ovvero è stata inserita nella rete di riferimento europeo per la diagnosi e la cura di questa rara patologia.
La rete EURACAN, istituita nel 2017, comprende circa 80 centri oncologici europei altamente specializzati per la cura delle neoplasie rare. Euracan si basa sulla condivisione di reti virtuali incentrate sul paziente e che coinvolgono operatori sanitari e rappresentanti dei pazienti in tutta Europa. Lavorando insieme, queste parti mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.
Durante la presentazione di SARKNOS, vi è stato modo di ascoltare le testimonianze di pazienti che hanno raccontato la loro storia, le loro paure ma anche la grande professionalità e umanità di cui sono stato oggetto e continuano ad esserlo grazie al team di professionisti sanitari che hanno incontrato.
L’associazione ha sede presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma dove operano i volontari dell’Associazione. Presenti all’evento in rappresentanza della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, il Presidente, Ing. Carlo Tosti, il Direttore Generale, Ing. Paolo Sormani e il Direttore Scientifico, Prof. Vincenzo Denaro, mentre l’Associazione SARKNOS è stata rappresentata dalla Senatrice Prof.ssa Paola Binetti, Presidente Onorario, dalla Dott.ssa Marina Antonucci, presidente e dal Dott. Sergio Valeri, vice-presidente e Chair Surgical Sarcoma Service – Department of Surgery della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma.